Het is niet dat we zo nodig in de picture willen staan. Maar we weten ook: als wij dit niet doen, zal bijna niemand de ziekte van Batten kennen – en komt er zeker geen medicijn #voorpleun.

Toen het team van Dit Is De Kwestie ons benaderde, voelde het oprecht en zorgvuldig. Ik ben trots op hoe mijn (meestal) sterke vrouw ons verhaal vertelt, op de prachtige beelden van mijn drie meiden en op de rauwe, echte weergave van hoe ons leven is sinds die dag van de diagnose in 2019.

De ziekte van Batten – door sommigen kinderdementie genoemd – stond 21 september 2025 om 22:55 centraal op NPO 2.
De link staat hieronder.

Het bericht Uitzending gemist? verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Het bericht Interview Linda.nl: “Pleun (10) heeft de ziekte van Batten: “Hoe vertel je je kind dat ze in een rolstoel komt en straks niet meer kan praten?” verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Vandaag mochten wij de andere (totaal 650) kinderen en hun leraren vertellen over Pleun. Een bijzondere ervaring om deze kinderen van groep 3 tot en met 8 meer over de ziekte van Batten proberen uit te leggen. Het was indrukwekkend hoe muisstil de kids hebben geluisterd. En de explosie van geluid na de mededeling dat iedereen na afloop van de sponsorloop allemaal een Pleun’s Regenboogijsje krijgt was net zo indrukwekkend 😉

Heel erg dankbaar dat we door dit soort acties steeds vaker de mogelijkheid krijgen om ook buiten Deventer awareness te creëren voor de ziekte van Batten en het verhaal van, over en #voorpleun te vertellen

Het bericht Jenaplan Wittevrouwen Utrecht loopt sponsorloop 2024 #voorpleun verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Het bericht Mural “Kleur” met Pleun’s Regenboogijsje onthuld in Deventer verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Het bericht Stichting voor Pleun op alle juniormaten merchandiseshirts van Go Ahead Eagles verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Lancering shirts en strandstoelen met gloednieuw ontwerp

Met veel trots presenteren Evelien en Koos Janssen iets nieuws. De bijzondere droomwereld van hun zieke dochter, de negenjarige Pleun, wereldberoemd in de koekstad met haar Regenboogijsje, is verbeeld in een waanzinnig nieuw ontwerp. Dit ontwerp siert een tof (kinder-) shirt en zelfs een strandstoel. Niet toevallig zijn deze zomerse items straks als eerste exclusief te koop bij het concert Thuis bij Snelle in de Adelaarshorst, aanstaande vrijdag 16 en zaterdag 17 juni. 

Het hartverscheurende en tegelijk inspirerende verhaal van Pleun is te volgen op voorpleun.nl. Door de vrij zeldzame ziekte van Batten (CLN3) is het meisje inmiddels volledig blind geraakt en met medicatie wordt haar epilepsie onderdrukt. De immer sterke Pleun weet niet welke aftakeling haar door de ziekte nog meer te wachten staat. Zoals haar ouders Koos en Evelien zeggen: “We leven het leven met de dag en zo mooi als we kunnen. Herinneringen maken, dat is wat we doen. Er is nog geen behandeling of medicatie voor de ziekte, maar voor het eerst in jaren zijn er ontwikkelingen in de medische wereld. Al zou er maar een vertraging in het ziektebeeld worden bereikt, dat zou al geweldig zijn.”

Deze hoop in combinatie met het kleurrijke leven van Pleun inspireerde ontwerper Sander op den Dries van het Deventer bedrijf Studio Wonder een symbolisch ontwerp te maken. Op den Dries: ‘Het idee van het ontwerp is dat er rondom het Regenboogijsje heel veel gebeurt in een enorm positieve leefomgeving. Het symboliseert de krachtige bundeling van kracht en hoop en Pleuns droomwereld.’

Pleun & Snelle

Pleun heeft een bijzondere vriendschap met de bekendste artiest van Deventer, Snelle, opgebouwd. Hij is dan ook vriendje/ambassadeur van Stichting voor Pleun. Een van de bekendste acties van Snelle was het sponsoren van het Go Ahead Eagles-shirt dat 1 mei 2022 werd gedragen tegen Vitesse. Het is dan ook geen toeval dat nu alles weer samenkomt: de nieuwe shirts zijn vrijdag 16 juni en zaterdag 17 juni voor het eerst exclusief te koop bij de merchandise stands van het Thuis bij Snelle- concert in de Adelaarshorst, thuishaven van Go Ahead Eagles. Vanaf vandaag kunnen mensen ook een pre-order doen op www.Regenboogijsje.nl. De strandstoelen, die gesponsord zijn door Promohouse, zijn ook al online te bestellen en vanaf eind juni op te halen bij Meadow op het Deventer stadsstrand. 

Koos en Evelien: ‘Als ouders proberen we sinds de diagnose samen met heel veel lieve mensen om ons heen op positieve wijze aandacht te geven aan de ziekte van Batten bij Pleun. Met verschillende acties hebben we al veel kunnen bijdragen aan internationaal wetenschappelijk onderzoek. Maar we merken dat er ook veel mensen zijn die specifiek iets voor ons als gezin willen doen. De volledige opbrengst van de verkoop van de shirts en strandstoelen komt daarom ten goede van Stichting voor Pleun.’ 

Actieweek Stichting Beat Batten

Ook Stichting Beat Batten zette zich in de week van 4 tot 10 juni met een jaarlijkse digitale collecteweek in voor meer awareness en onderzoek naar de Ziekte van Batten. Doneren voor medisch onderzoek kan rechtstreeks op www.beatbatten.nl

Bestellen?

Check www.regenboogijsje.nl/webshop

Project manager: Merle Hazeleger

info@merlehazeleger.nl / 06-40744849

Het bericht Pleun en Snelle slaan de handen weer ineen! verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Het bericht Podcast Wendy van Dijk over Pleun Regenboogmeisje verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Het bericht Horeca Misset: Horecastel zoekt voor zieke dochter verkooppunten Pleuns Regenboogijsje verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Artikel de Ondernemer Horecaondernemer en vader van zieke Pleun Koos Janssen maakt indruk met regenboogijsjes-actie

Het bericht In gesprek met o.a. Bas Smit over #voorPleun op New Business Radio verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Het bericht Pleun en Vigo lopen IJsselloop en zijn supertrots! verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.