Het bericht Nieuwe fotoshoot van Sushilla van Pleun verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Dé stok. De stok die we zo lang mogelijk buiten de deur wilden houden. De stok die voor iedereen duidelijk maakt dat iemand (bijna) blind is. De stok die ervoor zorgt dat mensen je de ‘aaah-stempel’ geven. De stok die m’n dochter wat van haar vrijheid teruggeeft.

Want Pleun is ondertussen bijna blind. Wat zal er over zijn..2, 3 procent van haar zicht? (en ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe graag ze daarmee kijkt) Schrijven lukt (meestal) niet meer, braille is het nieuwe lezen en schrijven in huize Janssen. Alleen fietsen lukt (bijna) niet meer, de tandem is het nieuwe fietsen buiten huize Janssen. ‘Alleen’ naar de stad lopen moet (bijna) altijd hand-in-hand.

Maar nu heeft deze dame haar stok.

Rechtop en apetrots loopt ze over straat. ‘ik hoef geen hand’. En dan ben je 6.

Ik zou willen dat ik vol overtuiging tegen je kon zeggen dat de wereld aan je voeten ligt, mét stok.

*voor bekenden; we hebben elkaar weinig gezien dit jaar, vergeet de shock als je ons tegenkomt. Carpe Diem.

*voor onbekenden; Carpe Diem.

Het bericht In shock. De stok verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

En ik had me zo voorgenomen dat ik dit niet zou laten gebeuren ‘omdat het vandaag precies een jaar geleden is dat we de diagnose kregen’. Huppeteej, doorpakken.

Afgelopen dinsdag zijn we om 9:00 in de auto gestapt, samen met Billie. De knoop is doorgehakt; we gaan haar laten testen op de ziekte van Batten. Er komt geen goed moment namelijk. Nu niet, nooit niet. En dat parkeren dat kan ik niet meer. Ik heb het gevoel dat er een tikkende tijdbom boven m’n hoofd hangt en ik voel veel onrust. Ik weet ook dat ik Billie, bewust en onbewust, veel test. Of ze dingetjes wel ziet. Eigenlijk moeten we deze week ook met haar naar de oogarts, controle voor haar brilletje, maar ook dat kan ik niet meer. Ik durf het niet. Ik ben als de dood dat ze wat zeggen over haar netvlies of dat haar zicht ineens achteruit gaat. Ik wil gewóón met m’n dochter naar de oogarts, zonder bang te zijn. Elke dag schiet er wel een keer door m’n hoofd ‘oh God, ze zal toch niet ook..’ El-ke-dag.

Vorige week vroeg een vriendin me of we er wel eens over na hadden gedacht wat het ons zou brengen als we Billie wél nu al zouden laten testen, ipv het voorlopig maar weer te parkeren. Ik dacht na en ik zei haar dat het misschien wel rust zou brengen. Wat de uitslag ook zou zijn, dat we dan in ieder geval verder zouden kunnen. En zo is de denkmachine weer aangegaan.

Bij mij werkt het een beetje zo dat ‘wat ik in de kop heb, niet in de kont zit’ en je begrijpt dus dat de neiging om te gaan testen de overhand begon te krijgen. Koos vond het goed om het voorlopig te laten en na de zomer verder te kijken. Maar bij mij waren de slapeloze nachten aan en zo kwam het besluit om het te gaan doen. Dinsdag om 10:00 waren we in het WKZ om bloed te prikken, 12:00 waren we weer thuis. Eind vd dag uitslag, en anders in de loop van de volgende ochtend. Zo snel. Maar wat een hel. Ik zat ‘s middags met m’n beste vriendin op de bank, zij een week overtijd en klaar om nieuw leven te geven..ik wachtende op een doodvonnis. Om 16:30 krijg ik een appje dat de uitslag er is. Als we een seintje geven dat we samen zijn belt ze. 3x herhaalt ze het; de uitslag is goed, de uitslag is goed, de uitslag is goed!! Ik gil en ik huil, gooi m’n telefoon aan de kant en vlieg koos in z’n armen. De uitslag is goed. Billie is gezond, ze heeft geen CLN3.

Ik bel de arts later terug en we bespreken rustig dat de rest van het dna wordt opgeslagen zodat Billie later zelf kan laten onderzoeken of ze drager is of niet. Later. Later als ze volwassen is. Ineens is er voorzichtig weer het besef dat er toekomst is.

En zo kwamen er meer besef-momenten deze week. Ik realiseer me dat ik het afgelopen jaar een muurtje heb opgebouwd naar Billie toe, om me te beschermen. Uit angst, een poging om me niet teveel te binden denk ik? Wat als ik haar ook kwijt raak? Ik kijk naar die kleine krullebol en besef me hoe vreselijk gek ik op haar ben en ik besef me dat ik dat echt geblokt heb. Dat maakt me intens verdrietig, ook al weet ik dat het niet erg en niet raar is. Ik realiseer me ook dat Pleun die toekomt (nog) niet heeft. En weer breek ik. Het is godverdomme zo oneerlijk.

Ik dacht dat een goede uitslag alleen maar opluchting zou brengen maar de rollercoaster is weer keihard aan. M’n lijf voelt alsof er een trein overheen is gereden (denk ik) en m’n energiepeil heeft het nulpunt bereikt.

Precies een jaar na de allesverwoestende diagnose beviel m’n beste vriendinnetje van een prachtige dochter, op 4 juli 2020.

Wat een week. Wonderen bestaan. 

Het bericht We gaan het doen… Ineens is het moment aangebroken, we laten Billie testen verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Begin vorig jaar, in maart, ging ik met Pleun naar de oogarts. We hadden al een tijdje het vermoeden dat ze niet alles helemaal lekker zag, dus het leek ons goed om dat eens te laten checken. Dat zal wel een brilletje of een pleister worden, dachten we. Testjes werden gedaan, ogen gedruppeld en nog meer testjes. Conclusie optometrist; ik kan m’n vinger er niet helemaal op leggen wat de sterkte nou precies moet zijn, maar ik stel toch voor om te beginnen met een bril. Dat proberen we 2 maanden en dan eventueel nog een pleister. Maar ik overleg nog even met de oogarts, zei ze. Ze kwam terug en vertelde me dat ik nog even op de oogarts moest wachten, die wilde nog even meekijken. Daar binnengekomen ging Pleun weer braaf bij me op schoot zitten en keek de arts nog even met een lampje in haar ogen. ‘Ik ga jullie doorsturen naar Nijmegen, ik vermoed een erfelijke netvliesaandoening. Kegel-staafdystrofie.’

Bij het woord ‘erfelijke’ knapte er wat bij me. Billie, onze jongste dochter van net 1,5 is geboren met een stofwisselingsziekte (Conradi hunermann t2) Toeters en bellen aan het eind van m’n zwangerschap, en ziekenhuisbezoekjes in de eerste weken na haar geboorte waar je simpelweg niet op zit te wachten. Een onzekere tijd was dat, maar doordat we erg fijn begeleid werden door de klinisch geneticus zijn we die periode goed doorgekomen en kregen we vertrouwen in onze kleine Bil. Al met al duurde dat wel een jaartje hoor, en heb ik de nodige gesprekken met een psycholoog gehad. Dat had ik net goed en wel afgesloten toen ik met Pleun naar de oogarts ging. Ik schrok me dus rot toen ze het over erfelijkheid had, kom op zeg, dat met Billie was al zo zeldzaam, wat kwam er nog meer?

Diezelfde maand nog zaten we in het Radboud in Nijmegen. Uitgebreidere onderzoeken en een botte oogarts. Hij zat maar naar z’n beeldscherm te turen, vertelde ons tussen neus en lippen door dat Pleun eigenlijk al wel slechtziend was en stuurde ons vervolgens naar de prikpoli omdat hij DNA onderzoek wilde laten doen. Ik had natuurlijk tussentijds al zitten googelen (doe.het.niet.) én ik had een week ervoor nog een documentaire gezien over 2 zusjes die het syndroom van Usher hadden; je wordt doof en blind. Ik sprak m’n angst daarvoor uit en we kregen een reactie waarin ie bijna trots vertelde dat hij die meiden begeleidde. Nevermind, we gaan wel bloedprikken. Op de lijst met syndromen, waar deze netvliesaandoening onderdeel van kon zijn, stond ook Usher. Het werd m’n grootste vrezen. 

De tijd van wachten brak aan. 5 maanden. De eerste maand sloop voorbij, onzekerheid ten top. Op 1 april openden we onze eigen horecazaak (www.meadow-deventer.nl) en dit bleek vanaf dag 1 een mega succes. Wat een drukte, zo tof! Dat je doet wat je droom is en dat iedereen het leuk blijkt te vinden..wauw! Het wachten op de uitslag ebde een beetje weg. 

In juni werden we voor de eerste keer bij het Bartimeus verwacht. Pleun had immers al wel de stempel slechtziend gekregen, tussen neus en lippen door. Dat zou verder onderzocht worden. Nou, dat bleek zo te zijn; ze zag met 1 oog 10/20% en het andere 30/40%, wat een gemiddelde maakt van 25%. Hoe kan dit? Hoezo hebben we dit niet gemerkt? 25% is belachelijk weinig en het is nog belachelijker dat we dit niet hebben gemerkt. Schuldgevoel is aan. Een beetje beduusd gingen we weg uit Zeist. Waar gaat dit heen?

Doordat we dit nu wisten ging ons wel opvallen dat Pleun inderdaad niet goed zag. Maar jeetje wat zijn kinderen flexibel. Ze had zichzelf al allerlei trucjes aangeleerd en had zelf totaal geen hinder van haar slechtere zicht. Fijn, maar confronterend.

Na bijna 5 maanden vergeet je toch een beetje dat je op een uitslag zit te wachten. Het schiet tussendoor een keer door je hoofd en je denkt ‘oh dat is volgens mij ook binnenkort een keer‘ ..totdat de telefoon gaat en je *anoniem* ziet staan.. ‘Met … , we hebben de uitslag van uw dochter en het lijkt me goed dat u zsm naar het ziekenhuis komt om dit te bespreken. (ik moet vertellen dat ik tussentijds om een andere arts heb gevraagd. Ik voelde me niet op m’n gemak bij deze man en voelde me klein. Je kent t wel, geen gelijkwaardigheid. Door wat we met Billie hebben meegemaakt weten we heel goed hoe belangrijk het is om de juiste mensen om je heen te hebben. Dat voelden we bij hem niet en we zouden een andere arts krijgen.) Hoezo belt híj?! We zouden een andere arts krijgen! Zie je wel, het is Usher, dat is wat ik dacht. Hij wilde niets zeggen door de telefoon verder. Alleen dat het om een stapelingsziekte ging en dat er een neuroloog bij het gesprek aanwezig zou zijn. Ik kon hem wel door de telefoon heen trekken.. hoe kon je ons dit zeggen, de bom droppen, en vervolgens zeggen dat we pas 2 dagen later konden komen?! 2 slopende dagen volgden. Wat een gekmakende onzekerheid.

En toen was het donderdag 4 juli. Ik ben iemand die in situaties als dit van het ergste uitgaat. Want dan kan het nog meevallen ofzo, ik weet niet precies wat dat is. Koos is een rasoptimist. ‘Komt goed Eef.’ En daar zaten we dan. Ik was blij dat ik een oxazepammetje had genomen en me dus wel redelijk rustig voelde. ‘Uw dochter heeft een progressieve stofwisselingsziekte. De ziekte van Batten, CLN3.’ Er volgde een technisch verhaal over genen, cellen lysosomen en weet ik het. Toen in het Nederlands; ‘ uw dochter wordt blind, krijgt epilepsie, haar motoriek zal ernstig verzwakken en ze zal dement worden.’ Gaat ze dood? ‘Nu niet, maar de levensverwachting is tussen de 15-25 jaar. Ik laat jullie even alleen.’ (hij zei vast nog meer, maar ik hoorde niets meer.) Koos brak. Weet je hoeveel pijn dat doet? Wat gebeurd hier? Ik was met stomheid geslagen en m’n hart was gebroken. Onze Pleun. Gezond geboren, nooit ziek, niets. Onze mooie, lieve, slimme Pleun. Altijd vrolijk, altijd blij. Altijd lachen.

We zullen zorgen dat je altijd vrolijk blijft. Blij bent, en lacht. Heel veel lacht. 

Het bericht Hoe ons leven compleet veranderde die dag in juli.. verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Vandaag begonnen we met de opbouw van onze zaak. Samen met wat vriendjes gingen Pleun en ik kijken naar het spektakel. Hoe cool; zeecontainers die met een kraan op z’n plek worden gezet en dan is het ineens weer ons ‘restaurantje’! Ik ging met Pleun de brug over en m’n hart maakte een sprongetje toen ze schreeuwde dat ze de kraan zag. Ze zag hem echt! Wat een feestje voor ons allebei.

Ik ben zo blij dat je dit nog kunt ervaren. Je moest eens weten.javascript:void(0)

Prompt belt een paar uur later de begeleider van het Bartimeus. Even een overlegmoment. Hij wil weten hoe het gaat en hoe wij de komende tijd op school zien. Ik vertel wederom trots dat we doorgaan met het leren van de letters en dat ik haar extra blijf begeleiden als dat nodig is. We hebben het ook over de resultaten van 2 weken geleden. Voorzichtig zegt ie dat het misschien toch goed is om na te gaan denken over het Bartimeus in Lochem. Kleine klassen, tijd, kundige begeleiding als het gaat over blind zijn, én onderwijs op normaal niveau. Verdomme. Dag fijne dag. Je was zo leuk even. Vol nieuwe energie, vol liefde. En daar is die grijze wolk weer.

En ons geheim lijkt weer groter. Want we doen alles wat goed voor je is, we doen het beste.

Ik slik weer een keer, raap mezelf bij elkaar en ga verder met liefde geven.

Soms is het beter om een geheim te hebben.

Het bericht Geheimen verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

25% zicht, dat betekend dat je nu al slechtziend bent..hoe kan dat nou? Hoe kan het, dat we daar niets van merken? Nou dat kan dus blijkbaar, kinderen zijn enorm flexibel. De arts wist ons een verhaal te vertellen van een jongetje met slechts 1% zicht wat zich prima kon redden met voetballen.

In de maanden die volgden kregen we door dat je jezelf al heel veel trucjes had aangeleerd en dat je vaak gewoon zat te bluffen als je ons wat vertelde over wat je had gezien. (Ik moet erbij vertellen dat Pleun vanaf haar geboorte normaal heeft gezien, wat dus nu als voordeel heeft dat ze veel heeft opgeslagen in haar visuele geheugen waardoor ze dus wel ‘denkt’ dat ze dingen ziet. Het groene vlak, wat een boom is, wordt door haar visuele geheugen aangevuld en ze zal de blaadjes ‘zien’.)

Toen we een beetje door kregen wat je daadwerkelijk ziet, zagen we vooral de laatste maanden hoe hard het achteruit ging.

Op school gingen we, samen met het Bartimeus, een plan maken. Je zou extra begeleiding gaan krijgen om alvast de schrijfletters voor groep 3 te gaan leren. Daar start je na de zomervakantie. Het lijkt ons goed, dat nu je nog ziet, je met een voorsprong begint zodat je wat makkelijker mee kunt komen.

En toen was daar het Coronavirus. Verdomme. Scholen dicht, weg extra begeleiding. En nu?

Nu leer ík Pleun de letters, ik leer haar lezen en schrijven. En ze vindt het fan-tas-tisch! We moesten elkaar even vinden in deze nieuwe situatie (halleluja voor alle juffen), maar mama-school is aan! Ik vraag me af of de echte juf haar ook woorden als ‘kak’ en ‘pis’ leert schrijven, maar wat hebben we een lol samen. 

Ik probeer m’n gedachten naar de toekomst weer te blokken, ik weet dat dit lezen en schrijven van korte duur is en dat je op korte termijn waarschijnlijk al met braille zult beginnen.

En nu zijn we dus onderweg naar Zeist. Om de stand van zaken te bekijken. Het Bartimeus kijkt vooral naar wat je nog wél ziet, en wat we dus gaan doen met hulpmiddelen.

Koos en ik hebben afgelopen week naar elkaar uitgesproken dat het misschien goed is dat we toch de taststok gaan introduceren. Pff..weer zo’n stap. Wat gaat dat confronterend voor ons zijn. Maar het zal jou gaan helpen, en je hopelijk minder beperken in je vrijheid.

We krijgen zo geen nieuwe uitslagen, we gaan horen wat we al weten. Maar ik heb een knoop in m’n maag.

‘Weet je wat we zo even moeten vragen aan de ogendokter Pleun? Wat voor zonnebril goed en fijn is voor jouw ogen. ‘Ik denk dat een hartjeszonnebril wel heel goed is mama’.

Mijn god wat hou ik van je.

Het bericht Hartjeszonnebril verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Vandaag is de dag. Vandaag is waar het om gaat. Niet om gisteren, niet om morgen. Klinkt als een enorm cliché he..maar ga er maar naar handelen. Het leven is zo verdomde waardevol vandaag. Niemand weet wat de toekomst brengt. Wij hopen op een medicijn. Maar ondertussen genieten we van 2 hele blije dametjes, die zorgeloos hun dag beginnen en met een grote glimlach op hun gezicht gaan slapen. Elke dag. 

Het bericht Vandaag is de dag, elke dag verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.