Algemeen Archieven - Stichting Voor Pleun

Nieuwe producten in onze webshop voor Pleun

admin — Sun, 17 Nov 2024 09:49:39 +0000

Sinds kort verkopen we twee hele leuke nieuwe producten in onze webshop #voorpleun

Klik hier voor https://www.regenboogijsje.nl/pleuns -regeboogijsje-ketting/

Klik hier voor https://www.regenboogijsje.nl/pleuns-regenboogijsje-sleutelhanger/

Het bericht Nieuwe producten in onze webshop voor Pleun verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Interview Linda.nl: “Pleun (10) heeft de ziekte van Batten: “Hoe vertel je je kind dat ze in een rolstoel komt en straks niet meer kan praten?”

admin — Thu, 07 Mar 2024 09:36:54 +0000

In de rubriek “persoonlijk” op Linda.nl vertelt Evelien het verhaal over Pleun

Klik hier om het artikel te lezen

Het bericht Interview Linda.nl: “Pleun (10) heeft de ziekte van Batten: “Hoe vertel je je kind dat ze in een rolstoel komt en straks niet meer kan praten?” verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Jenaplan Wittevrouwen Utrecht loopt sponsorloop 2024 #voorpleun

admin — Fri, 01 Mar 2024 18:44:30 +0000

Vandaag was bijzonder voor Stichting #VoorPleun
Onlangs mochten wij het verhaal van Pleun, haar eigen Regenboogijsje, de ziekte van Batten en onze stichting presenteren aan de kinderraad van de Jenaplanschool WitteVrouwen in Utrecht. Van alle andere mooie goede doelen die zich mochten presenteren is Stichting Voor Pleun destijds met ruime meerderheid gekozen als hét goede doel voor de grote Sponsorloop 2024 die dwars door de gelijknamig wijk in Utrecht loopt.

Vandaag mochten wij de andere (totaal 650) kinderen en hun leraren vertellen over Pleun. Een bijzondere ervaring om deze kinderen van groep 3 tot en met 8 meer over de ziekte van Batten proberen uit te leggen. Het was indrukwekkend hoe muisstil de kids hebben geluisterd. En de explosie van geluid na de mededeling dat iedereen na afloop van de sponsorloop allemaal een Pleun’s Regenboogijsje krijgt was net zo indrukwekkend 😉

Heel erg dankbaar dat we door dit soort acties steeds vaker de mogelijkheid krijgen om ook buiten Deventer awareness te creëren voor de ziekte van Batten en het verhaal van, over en #voorpleun te vertellen

Het bericht Jenaplan Wittevrouwen Utrecht loopt sponsorloop 2024 #voorpleun verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Ruim 75.000 Pleun’s Regenboogijsjes verkocht

admin — Tue, 30 Jan 2024 10:55:52 +0000

Weten jullie het nog? Dat onze dochter Pleun (toen net 6 jaar oud) vlak voordat ze volledig blind werd haar eigen ijsje mocht komen ontwerpen bij IJsprofessor Matthijs Maassen in Nijmegen? En dat we dat ijsje wilden gaan verkopen om op een positieve manier aandacht te vragen voor de ziekte van Batten en tegelijkertijd geld wilden ophalen voor het goede doel? Van dat ijsje zijn inmiddels ruim 76.367 ijsjes verkocht waardoor we ruim 38.153,50 euro extra hebben kunnen doneren aan Stichting Beat Batten, een stichting die zich inzet voor meer onderzoek en behandeling van deze slopende stofwisselingsziekte.

Nog meer verkooppunten gezocht!

Om nog meer verkooppunten (horeca, recreatie, retail en evenementen) aan ons te verbinden staan we op 29, 30 en 31 januari op de Easyfairs Horecavakbeurs in Hardenberg. Superleuk om te zien dat heel veel horeca-ondernemers het ijsje al kennen en ook verkooppunt willen worden!

Nog even over dat ijsje

Pleun’s Regenboogijsje is een volledig veganistisch fruitijsje met zes lagen, elke laag heeft een andere kleur van de regenboog. Het beste van alles is dat het gemaakt is van echt fruit, zonder toegevoegde concentraten, extracten of andere onnodige ingrediënten. De smaken variëren van aardbei tot mango, ananas en ananas. We gebruiken natuurlijke kleurstoffen zoals spirulina voor de groene en blauwe ananassmaken, en bosbessensap voor de paarse aardbeismaak.

Spirulina is een eetbare microalg die boordevol voedingsstoffen zit. Het wordt beschouwd als het meest voedzame ‘greenfood’ ter wereld, omdat het rijk is aan eiwitten en alle essentiële aminozuren bevat.

Het Pleun’s Regenboogijsje wordt op ambachtelijke wijze gemaakt door de IJsprofessor en individueel verpakt. Het bijzondere is dat het fruitijsje ook daadwerkelijk voedingswaarde heeft, omdat we ervoor zorgen dat de koelketen niet wordt onderbroken en er geen pasteurisatie plaatsvindt voor het fruit dat we gebruiken. We gebruiken alleen biologische ingrediënten en zijn momenteel zelfs in afwachting van onze bio-certificering van SKAL. Daarnaast is het ijsje gluten- en lactosevrij, wat wil je nog meer?

Stichting Voor Pleun

Vanaf komend seizoen is onze eigen Stichting Voor Pleun gekoppeld aan de donatie per verkocht ijsje. Op onze website www.voorpleun.nl vertellen we je graag meer over deze stichting. Daarnaast zullen we ons als ouders natuurlijk ook blijven inzetten voor Stichting Beat Batten.

Het bericht Ruim 75.000 Pleun’s Regenboogijsjes verkocht verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Pleun’s Regenboogijsje op de Horecavakbeurs in Hardenberg. Kom je ook?

admin — Wed, 17 Jan 2024 20:17:34 +0000

We zijn druk bezig met de voorbereidingen voor de eerste horecabeurs, waar we samen met Onwijs Lekker IJs het Pleun’s Regenboogijsje zullen presenteren . Vandaag lanceren al we vol trots het nieuwe campagnebeeld, dat is “meegegroeid” met Pleun die dit jaar 10 jaar wordt. We willen graag Studio Wonder en fotograaf Sushilla bedanken voor hun geweldige bijdrage hieraan, echt te gek!

Kom je ook?

Kom gezellig langs bij onze stand op 29-30 en 31 januari om dit unieke ijsje te proeven en te praten over een mogelijke samenwerking met jouw horecabedrijf of evenement. Als je nog geen uitnodiging hebt ontvangen, maak je geen zorgen! Stuur gewoon een e-mail naar info@regenboogijsje.nl en we sturen je graag een persoonlijke toegangskaart toe!

Over Pleun’s Regenboogijsje

Pleun’s Regenboogijsje is een ijsje met een serieuze boodschap. Naast een vrolijk meisje dat gek is op regenbogen is de 9-jarige Pleun uit Deventer namelijk ook één van de 60 kinderen in Nederland die de ziekte van Batten heeft. Deze stofwisselingsziekte met een dodelijke afloop is op dit moment (nog) niet te behandelen.

Om meer onderzoek naar de genezing van Batten mogelijk te maken, besloten Pleuns ouders actie te ondernemen en organiseerden ze meerdere actie’s voor o.a. meer awareness en naamsbekendheid.Samen met ijsprofessor Matthijs Maassen (Onwijs Lekker IJs) ontwikkelden ze ook een lekker en verantwoord ijsje waarvan een deel van de opbrengst naar het goede doel gaat. En de kleuren, die mocht Pleun bepalen. Daar hoefde ze niet lang over na te denken: alle kleuren van de regenboog natuurlijk!

Pleun is nu bijna 5 jaar na de diagnose zo goed als blind en heeft epilepsie.. Zij weet niet welke aftakeling haar zonder behandeling nog meer te wachten staat.

meer lezen over deze samenwerking met easyfairs

Het bericht Pleun’s Regenboogijsje op de Horecavakbeurs in Hardenberg. Kom je ook? verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Nieuwe fotoshoot van Sushilla van Pleun

admin — Thu, 11 Jan 2024 11:35:30 +0000

Al bijna 9 jaar maakt Sushilla de mooiste foto’s van Pleun. Een groot deel van de gebruikte foto’s op onze websites zijn van haar.

Een goede fotograaf schiet niet zomaar plaatjes. Een goede fotograaf vertelt. Zij vertelt je een verhaal; het verhaal wat hoort bij ‘de gevoelige plaat’ het verhaal áchter die plaat, de dubbele laag. Wat zie je, als je kijkt? En als je nog eens kijkt? Soms blijf je kijken.. opnieuw en opnieuw.

Sommige beelden zijn zó raak.

Dit beeld raakt me recht in mijn hart. Dit is mijn dochter Pleun.

Jij ziet een prachtig mooi meisje, zelfverzekerd, met haar stok. Ik zie dat ook hoor, maar ik zie en weet zoveel meer dan dat. Ik zie mijn prachtige dochter, die al 3 jaar van haar leventje niets meer ziet. Blind is. Ik zie die stok, háár stok, waar ikzelf een haat-liefde verhouding mee heb. Hij benadrukt pijnlijk wat haar ziekte haar al heeft afgenomen, maar hij heeft haar een stukje vrijheid teruggegeven.

Ja, ze is ziek. Heel ziek zelfs. Tot 4 jaar terug leefden wij een best wel zorgeloos leventje. Huisje boompje beestje, 2 gezonde dochters en in 2019 startten onze eigen zaak, die vanaf dag 1 best wel een hit is. Hoe fijn.

Tot die dag in juli, dat we de diagnose van Pleun kregen. De ziekte van Batten (cln3). Een progressieve stofwisselingsziekte die ervoor zorgt dat je in korte tijd blind wordt, epilepsie krijgt, dement wordt, in een rolstoel belandt en niet meer zelfstandig kunt eten en communiceren. Een ziekte die sloopt. Een levensverwachting tussen de 15-25 jaar.

Een allesverwoestende diagnose. Binnen 2 jaar was ze blind, en ook kort daarna kreeg ze epilepsie. Gelukkig is dit met medicatie onder controle. Pleun leeft een fijn leven en ze komt (nog) goed mee met haar vriendjes en vriendinnetjes. En wij? Wij hopen op een wonder. Wij hopen dat de medische wereld opschiet. Klinische trials in Amerika laten voorzichtig positieve resultaten zien om de ziekte te remmen.

Ik kan dit beeld nooit met Pleun delen, maar wel met jou.

Voel je vrij om het verder te delen; het mag gezien worden.

Dankjewel @sushilla.nl. Niemand had dit beter kunnen vertellen dan jij.

Het bericht Nieuwe fotoshoot van Sushilla van Pleun verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Pleun’s Regenboogijsje en Horeca Vakbeurs Hardenberg slaan handen ineen

admin — Thu, 14 Dec 2023 12:04:37 +0000

HARDENBERG – Op Horeca Vakbeurs Hardenberg krijgt Pleun’s Regenboogijsje een speciale plek op de beursvloer. Pleun’s Regenboogijsje is een ijsje dat aandacht vraagt voor de ziekte van Batten (CLN3). Pleun is een 9-jarig meisje uit Deventer dat lijdt aan deze zeldzame stofwisselingsziekte. Beursorganisator Easyfairs van Horeca Vakbeurs wil graag bijdragen aan het vergroten van de bekendheid van het ijsje en zo nog meer horecaverkooppunten bereiken door het beschikbaar stellen van een beursplek op Horeca Vakbeurs op 29, 30 en 31 januari 2024 in Evenementenhal Hardenberg.

De ouders van Pleun, eigenaren van horecabedrijf Meadow, hebben verschillende initiatieven genomen om bewustwording en bekendheid over de ziekte te vergroten en geld in te zamelen voor onderzoek. Voor elk verkocht ijsje wordt 50 cent gedoneerd aan onderzoek en behandeling. Er zijn inmiddels al meer dan 75.000 ijsjes verkocht.

Kinderdementie
Kinderen met de ziekte van Batten, ook wel kinderdementie genoemd, lijken normaal op te groeien maar beginnen tussen hun 4e en 8e levensjaar ineens problemen te ervaren. Ze worden langzaam slechtziend wat leidt tot blindheid, krijgen epilepsie en hebben steeds meer moeite met bewegen, eten, praten en slapen. Geheugenproblemen en gedragsveranderingen treden op, evenals andere lichamelijke uitval zoals psychoses, incontinentie en hartfalen. De ziekte sloopt geleidelijk het lichaam, kinderen worden bedlegerig en overlijden meestal tussen hun 15e en 25e levensjaar aan complicaties.

Pleun’s Regenboogijsje
Samen met ijsprofessor Matthijs Maassen (Onwijs Lekker IJs) heeft Pleun een smakelijk en verantwoord ijsje ontwikkeld, waarvan een deel van de opbrengst naar medisch onderzoek en behandeling gaat. Pleun mocht zelf de kleuren bepalen en koos natuurlijk voor alle kleuren van de regenboog. Elk ijsje wordt handgemaakt van natuurlijke ingrediënten en is onder andere lactose- en glutenvrij.

Ambassadeurs Snelle en Go Ahead Eagles
Zanger Snelle is één van Pleun’s vriendjes die zich als ambassadeur heeft verbonden aan Stichting Voor Pleun. Samen maken ze mooie herinneringen en Snelle (Lars Bos) ondersteunt ouders waar mogelijk met actie’s rondom bijvoorbeeld zijn optredens, Go Ahead Eagles of zelfs het wrappen van zijn eigen auto Pleun’s Regenboogijsjes auto.

Over Horeca Vakbeurs Hardenberg
Horeca Vakbeurs is dé vakbeurs voor horecaprofessionals in Nederland. Hier vinden bezoekers de nieuwste innovaties, trends en smaken op het gebied van keukenapparatuur, ingrediënten, kassasystemen, personeelsdiensten, cocktailtechnieken, koffiemachines en interieur. Het is een divers evenement met kwalitatieve exposanten, een omvangrijk programma met diverse sterrenchefs en veel ambitieuze horecaprofessionals. Horeca Vakbeurs is op maandag 29 en dinsdag 30 januari 2024 te bezoeken van 11.00 tot 18.00 uur en op woensdag 31 januari 2024 van 11.00 tot 17.00 uur.

Voor meer informatie: www.horeca-vakbeurs.nl.

Het bericht Pleun’s Regenboogijsje en Horeca Vakbeurs Hardenberg slaan handen ineen verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

De X-Mas Edition van Pleun’s Regenboogijsje is terug dit jaar!

admin — Mon, 30 Oct 2023 19:38:55 +0000

Ken je hem nog? Die toffe X-Mas Edition van het Pleun’s Regenboogijsje voor in of onder de kerstboom? Deze is terug dit jaar en vanaf nu weer online te bestellen via de webshop op www.regenboogijsje.nl.

X-Mas Edition

Een uniek handgeblazen en -beschilderde kersthanger van 17 cm van het Pleun’s Regenboogijsje met een écht houten stokje. Elk item is dus niet alleen supercool, maar ook nog eens uniek en met het bestellen van dit product je onze Stichting Voor Pleun.

Bedrijven

Deze X-Mas Edition is natuurlijk niet alleen tof in je kerstboom thuis maar ook een te gek zakelijk kerstgeschenk voor je collega’s of opdrachtgevers, of wat dacht je van een complete kerstboom vol Regenboogijsjes op de zaak, zoals Bouwbedrijf Groters deze vorig jaar op de vestiging in Terwolde had staan?

Meer weten? info@regenboogijsje.nl

Onwijs veel dank aan Ten Kate Flowers & Decorations dat we deze actie ook dit jaar kunnen organiseren.ker

Het bericht De X-Mas Edition van Pleun’s Regenboogijsje is terug dit jaar! verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Mural “Kleur” met Pleun’s Regenboogijsje onthuld in Deventer

admin — Fri, 22 Sep 2023 14:09:07 +0000

SNELLE ONTHULT INDRUKWEKKEND KUNSTWERK ‘KLEUR’ IN DEVENTER

Deventer, 22 september — Vandaag werd een opvallend kunstwerk met de naam ‘Kleur’ onthuld aan de Deltalaan in Deventer. Het imposante stuk street art, gebaseerd op het nummer ‘Kleur’ van de Nederlandse artiest Snelle, is gerealiseerd door de getalenteerde street artists Kaspar van Leek en Niels van Swaemen van Studio Giftig. Bij de opening was niemand minder dan Lars Bos, die beter bekend staat als ‘Snelle’, aanwezig. Hij voerde samen met zijn gitarist Okke Punt het nummer op voor de talrijke aanwezigen ter gelegenheid van de schildering.

Dit kunstwerk maakt deel uit van het project Music & Murals van Studio Giftig, waarbij het nummer ‘Kleur’ van Snelle als inspiratiebron diende voor een muurschildering die meer dan honderd vierkante meter beslaat. Voor deze bijzondere editie van Music & Murals bundelde Studio Giftig haar krachten met ‘Street Art Streets’, een stichting die zich inzet voor het verrijken van Deventer met prachtige muurschilderingen. Vanaf vandaag is dit kunstwerk publiekelijk te bewonderen aan de Deltalaan in Deventer.

Kleur

In ‘Kleur’ bezingt Snelle hoe een geliefde kleur geeft aan de stad. Voordat het schilderwerk begon, gingen de street art kunstenaars in gesprek met Snelle over de oorsprong en betekenis van het nummer. Hierbij kwam ook Pleun’s Regenboogijsje ter sprake. Dit kleurrijke ijsje is bedacht door de inmiddels 9 jarige Pleun Janssen uit Deventer en wordt inmiddels door het hele land verkocht. Per verkocht ijsje wordt 50 cent gedoneerd voor medisch onderzoek naar de ziekte van Batten (cln3), de zeldzame stofwisselingsziekte waar Pleun aan lijdt. Snelle is een vriendje en ambassadeur van Stichting voor Pleun en zet zich in voor meer awareness voor de ziekte. Studio Giftig heeft al deze elementen op kunstzinnige wijze verwerkt in de indrukwekkende muurschildering die de afgelopen weken in de stad tot stand is gekomen, inclusief een subtiel ‘easter egg’ van het Regenboogijsje. Tijdens de onthulling werden bovendien 200 regenboogijsjes uitgedeeld in aanwezigheid van Pleun.

Music & Murals

Dit kunstwerk maakt deel uit van de webserie Music & Murals, waarin Studio Giftig zich laat inspireren door het werk van vooraanstaande muzikanten uit Nederland. De muurschilderingen worden gecreëerd in de steden waar de betreffende band of artiest zijn roots heeft. Eerdere werken van Studio Giftig omvatten schilderingen van Di-rect in Den Haag, Spinvis in Nieuwegein, Racoon in Goes, Typhoon, Sticks & Rico (Opgezwolle) in Zwolle, Eva Simons in Amsterdam en Fresku in Eindhoven. De video met Snelle zal op woensdag 27 september worden gedeeld via het Instagram- en YouTube-kanaal van Studio Giftig.

Studio Giftig

Studio Giftig, bestaande uit de Nederlandse kunstenaars Niels van Swaemen en Kaspar van Leek, heeft een indrukwekkende staat van dienst. Sinds hun samenwerking in 2007 hebben ze zich ontwikkeld tot meesters in het creëren van hoog gedetailleerde muurschilderingen, zowel nationaal als internationaal. Onlangs werden ze bekroond met verschillende prijzen, waaronder de titel ‘Most intense mural’ tijdens de Dutch Street Art Awards van 2022. Wereldwijd werden ze uitgeroepen tot makers van ‘Best mural 2022′ door het gerenommeerde internationale Street Art platform ‘Street Art Cities’.

Snelle

Snelle, artiestennaam van Lars Bos, is een Nederlandstalige rapper/zanger die zijn roots heeft in Gorssel bij Deventer. Al op jonge leeftijd wist Lars dat hij rapper wilde worden. Na zijn doorbraak op het hiphopkanaal 101 Barz, transformeerde hij van rapper tot zanger van melodieuze popliedjes. Met meer dan 2 miljoen maandelijkse luisteraars op Spotify behoort hij nu tot de grootste artiesten van Nederland, met hits als ‘Reünie’, ‘De overkant’, ‘Smoorverliefd’ en ‘In de schuur’.

Het bericht Mural “Kleur” met Pleun’s Regenboogijsje onthuld in Deventer verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.

Stichting voor Pleun op alle juniormaten merchandiseshirts van Go Ahead Eagles

admin — Sat, 05 Aug 2023 19:58:00 +0000

We wisten het natuurlijk al een tijdje maar nu is het écht. Dit seizoen prijkt Stichting Voor Pleun op alle merchandiseshirts van Go Ahead Eagles in juniormaten van zowel de nieuwe fantastische uit- als thuisshirts. Sprakeloos, trots, maar vooral dankbaar voor dit grote gebaar van deze club maar ook van de nieuwe hoofdsponsor Betnation die op deze manier willen bijdragen om meer awareness te krijgen voor de slopende ziekte van Batten (cln3) bij onze oudste dochter Pleun.

Het bericht Stichting voor Pleun op alle juniormaten merchandiseshirts van Go Ahead Eagles verscheen eerst op Stichting Voor Pleun.