We worden regelmatig benaderd door televisiemakers om ons verhaal te delen. Vaak zeggen we nee.Omdat het niet altijd goed voelt, omdat het te confronterend is en ook omdat we weten dat niet iedereen snapt waarom wij als ouders van Pleun de dingen doen zoals we ze doen. Het is niet dat we zo nodig in […]

Weten jullie het nog? Dat onze dochter Pleun (toen net 6 jaar oud) vlak voordat ze volledig blind werd haar eigen ijsje mocht komen ontwerpen bij IJsprofessor Matthijs Maassen in Nijmegen? En dat we dat ijsje wilden gaan verkopen om op een positieve manier aandacht te vragen voor de ziekte van Batten en tegelijkertijd geld […]

Al bijna 9 jaar maakt Sushilla de mooiste foto’s van Pleun. Een groot deel van de gebruikte foto’s op onze websites zijn van haar. Een goede fotograaf schiet niet zomaar plaatjes. Een goede fotograaf vertelt. Zij vertelt je een verhaal; het verhaal wat hoort bij ‘de gevoelige plaat’ het verhaal áchter die plaat, de dubbele […]

HARDENBERG – Op Horeca Vakbeurs Hardenberg krijgt Pleun’s Regenboogijsje een speciale plek op de beursvloer. Pleun’s Regenboogijsje is een ijsje dat aandacht vraagt voor de ziekte van Batten (CLN3). Pleun is een 9-jarig meisje uit Deventer dat lijdt aan deze zeldzame stofwisselingsziekte. Beursorganisator Easyfairs van Horeca Vakbeurs wil graag bijdragen aan het vergroten van de […]

Ik ben Dieuwertje, maar Pleun noemt mij liever Diebertje of Diebie. Moeder van twee kinderen, ik schrijf graag, maak veel foto’s en houd van bakken en koken. Toen ik een aantal jaar geleden het verhaal van Pleun in de Stentor las, dacht ik het meteen; “Ik zou met mijn ervaring graag iets willen betekenen voor […]